Dicas de Cuidado

"Não se pode criar uma memória. Mas pode-se criar uma experiência que seja tão poderosa quanto uma memória."

Entenda os comportamentos.

Apesar da pessoa parecer bem, ela na verdade tem um dano cerebral. É importante entender que a pessoa vivendo com Alzheimer ou outras formas de demência não está negando a realizade ou tentando manipular os familiares e cuidadores. A pessoa está confusa e frequentemente julga mal quem são os outros, o que falam ou fazem; com uma ideia equivocada dos acontecimentos. Esses são comportamentos que não consegue evitar e vão ser intercalados com momentos de total lucidez. Quem desconhece o funcionamento cerebral no Alzheimer pode pensar, por esse motivo, que os comportamentos são propositais. Não são.

Educação sobre a doença é sempre de grande ajuda. Os sintomas da demência e os desafios correspondentes para a pessoa e seus familiares variam com a progressão da doença. São muitos os sintomas comportamentais e psicológicos da demência, sendo comum e difícil de lidar, entre outros, com o vaguear e a vocalização repetitiva.

Chamamos de vaguear o ato da pessoa caminhar sem direção ou motivo aparente, muitas vezes com marcha determinada e frenética. Seis em cada dez pessoas com Alzheimer vão apresentar. É mais comum quando há mudança de ambiente e pode ser resultado direto do dano cerebral. Pode ser a expressão de "eu me sinto perdido" ou "eu estou procurando coisas que eu acho que perdi". Para lidar com o vaguear, avalie qual o horário do dia que costuma ser mais comum e programe atividades para esse momento. Exemplos de atividades para prevenção do vaguear é sair para uma caminhada acompanhando seu familiar ou cuidados de jardinagem, aos que gostam de mexer com terra. Assegure se é o vaguear não é a expressão de alguma necessidade básica como desejo de ir ao banheiro, fome ou sede. Mantenha as chaves de casa em local seguro. Camuflagem de portas e maçanetas, pintando-as da mesma cor ou utilizando adesivos que as escondem são alternativas para evitar saídas de casa não acompanhadas. Adapte a residência para ter um espaço para vaguear em segurança.

Do comportamento de vocalização repetitiva, o mais frequente é repetir : "Eu quero ir para casa", que pode significar "eu quero voltar a minha condição anterior de vida, quando todas as coisas tinham sentido e eu era útil" ou "eu não reconheço essa casa como o lar da minha infância". Evite ficar corrigindo a pessoa. Ao invés de dizer "esta é sim a sua casa, já lhe disse isso", tente: "Vamos ficar aqui esta noite. Aqui é seguro e bonito. Iremos para casa amanhã, após uma boa noite de sono."

Evite comportamentos catastróficos.

Oriente a pessoa com demência a fazer uma coisa de cada vez, dando instruções passo a passo.

Dê tempo para a pessoa responder e realizar as tarefas.

Reduza as confusões do ambiente a sua volta.

Somente dê tarefas que a pessoa realmente possa fazer.

Evite lugares estranhos, que gerem confusão.

Planeje visitas rápidas.

Criar uma rotina familiar faz com que a pessoa se sinta segura e orientada.

Em vez de aumentar o tom da voz, elimine estímulos barulhentos ou ruídos da ambiente enquanto fala com a pessoa com demência.

Use palavras simples e frases curtas.

O sucesso do cuidado depende de trabalho em equipe.

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer ou outra forma de demência demanda muita energia. A ajuda é fundamental.

Familiares que não compartilham o dia-a-dia de viver com uma pessoa com demência podem apresentar divergências sobre os cuidados. Inclua a todos na divisão de responsabilidades. A família deve aceitar que a pessoa que provê a maioria dos cuidados tome a maior parte das decisões sobre a a pessoa com demência. Quem está de fora nem sempre percebe como é cansativa a rotina de cuidados. Em contrapartida, sem o envolvimento cotidiano, algumas soluções de problemas podem ocorrer com maior facilidade. É importante realizar reuniões familiares periódicas para recontratar as responsabilidades. Frequentemente as pessoas não percebem o desgaste da sobrecarga do cuidador principal, sendo importante que este possa expressar seus sentimentos.

Ajuda externa torna-se muitas vezes necessária. O gerenciamento de cuidadores formais pode ser tarefa trabalhosa e necessitar de ajuda especializada. Para cuidar de idosos, o cuidador formal deve gostar de idosos, ser paciencioso e ter disposição para aprender sobre a doença.

Aprenda a conviver com adversidades.

Embora a situação nem sempre seja a ideal, sempre há o que fazer para contribuir na melhora da qualidade de vida da pessoa com demência. Algumas coisas simples podem trazer uma grande mudança. Múltiplas pequenas intervenções têm um efeito extremamente positivo na melhora da funcionalidade, algumas vezes mais evidente do que uma esperada intervenção que nunca consegue acontecer por não encontrar o cenário ideal. Aprenda a antever complicações através de informacão qualificada sobre a doenca.

Ser um bom cuidador exige uma boa dose de improvisação e criatividade, características de mentes saudáveis e descansadas.

Pior do que esquecer

é ser esquecido.

O maior consolo que o familiar de uma pessoa vivendo com Alzheimer pode ter com a progressão da doença é ausência de sofrimento objetivo da pessoa com a donça. Com a evolução do quadro, não lembra inclusive que tem problema de memória. Mas a família tem a função de não esquecer. Não esquecer quem foi esa pessoa. Não esquecer tudo que foi por ela construido. E manter viva essa lembrança, traduzindo todo esse histórico de vida em forma de gratidão e cuidados qualificados à pessoa vivendo com demência.

Não tenha medo da noite.

Planeje um programa regular de exercícios, como uma longa e vigorosa caminhada pela manhã ou no início da tarde. Mantenha um bom suporte energético para realizar atividade física.

Ao anoitece, poucas atividades. Programe um banho quentinho para esta hora do dia e uma dieta mais leve, sem uso de estimulantes (café, chá preto, chocolate).

Deixe o quarto, corredor e banheiro claros à noite - facilita a orientação da pessoa com demência.

Remova tapetes e obstáculos no caminho do quarto ao banheiro.

Assegure-se de conduzir a pessoa ao banheiro antes de dormir.

Deixe o quarto com uma temperatura agradável - nem muito frio, nem calor.

Frequentemente, tudo que a pessoa precisa ouvir (de maneira calma e doce) é que é noite e que deve voltar para cama.

Tenha um "plano B" no caso de um acidente à noite.

Paciência, carinho e proteção são chaves do cuidado. Facilite o ambiente e crie uma rotina tranquilizadora para quem tem problemas de memória.

Festeje os momentos de convivência em harmonia.

Festeje em família com a pessoa com demência as pequenas vitórias ou momentos de lucidez.

Mantenha a mente aberta e se permita demostrar o amor que sente enquanto seu familiar está com você.

E esse amor permite a criação de um mundo de afeto e proteção, que embora as vezes irreal, se justifica para simplificar o entendimento da realidade e ameniza o desconforto frente ao desconhecido e assustador.

Re-aprenda a conversar e brincar com seu familiar.

Encare os desafios diários com bom humor.

Tenha sempre uma palavra de conforto.

E muita paciência.

A linguagem do afeto é inesquecível.

Nosso cérebro processa e armazena a memória dos sentimentos de maneira diferente da memória dos fatos. Isso explica porque pessoas com demência podem lembrar dos sentimentos por mais tempo do que lembram da situação que causou o sentimento. Justifica porque uma pessoa com demência pode esquecer que a filha veio visitá-la ontem, mas a sensação de proteção, bem estar e valor percebida com essa visita se reflete no seu comportamento tranquilo e na melhora da funcionalidade global.

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